Malattie rare, per pazienti survey online su miastenia grave

(ANSA) - ROMA, 04 MAG - Un caso ogni 5mila persone. È questa l'incidenza in Europa della miastenia grave, rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari. La qualità della vita delle persone affette da questa patologia è inevitabilmente condizionata dai costi da sostenere per curarsi, dalle difficoltà nel portare avanti il percorso professionale e dall'aiuto costante dei caregiver.
    Per valutare in maniera accurata l'impatto della malattia sulla quotidianità dei pazienti, il Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità-Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare-Omar lanciano un questionario online: un'indagine sulla qualità della vita e sui costi diretti, sanitari e non, e indiretti della patologia in Italia. Alla survey, realizzata con il contributo dei clinici e delle associazioni di pazienti dell'Alleanza Miastenia Gravis e in collaborazione con UCB Pharma SpA, sarà possibile rispondere entro il 30 giugno prossimo: in base alle risposte verrà elaborato un documento utile ad individuare alcune soluzioni per migliorare la quotidianità di chi vive questa patologia.
    Per partecipare alla survey basta accedere al link e rispondere alle domande. Tra i quesiti vi sono quelli sul numero di visite e di controlli sostenuti in un anno e sulla spesa da affrontare, sugli aspetti psicologici legati alla patologia, quali ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre una vita relazionale e sociale. Le risposte fornite sono totalmente anonime - al termine del questionario sarà richiesto il consenso al trattamento dei dati, che comunque non contengono informazioni sensibili: l'intera compilazione, che può essere fatta da smartphone, tablet o computer, richiede circa 25 minuti. (ANSA).