Mani deformate da una rara malattia genetica, che disegnano il simbolo della pace. Un modo anche per far pace con la propria malattia. Sono quelle rappresentate da Katiuscia Tarabella nel disegno intitolato "Io e la pace", tra i vincitori della 15/ma edizione del concorso letterario, artistico e musicale 'Il Volo di Pegaso'. Tra artisti principianti e professionisti, sono stati 18 i premiati al convegno "Scienza e arte insieme per le malattie rare", organizzato dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell'Istituto Superiore di Sanità e dalla Federazione Uniamo (Federazione italiana Malattie Rare).
Il concorso, quest'anno è stato dedicato ai conflitti armati internazionali, nasce 15 anni fa per offrire spazi espressivi a persone con condizioni rare, ai loro familiari e ai professionisti sanitari, ma anche per diffondere conoscenza sulle difficoltà sostenute dai malati rari e dalle loro famiglie. "Ho pensato molto a cosa disegnare sul tema e a come poterlo legare alla mia patologia", spiega Katiuscia Tarabella, di Seravezza, in provincia di Lucca, che soffre della malattia di Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia ereditaria nella quale i muscoli si indeboliscono e si riducono. "Guardando una foto delle mie mani che disegnavano, mi è venuta l'idea di riprodurle, insieme al simbolo della pace. Questo disegno in realtà parla di me e della mia patologia. Rappresenta per me anche fare pace con la mia compagna di vita".
"Non solo ricerca e terapie farmacologiche, la gestione delle patologie rare può servirsi anche dei racconti di malattia. Storie che possono trovare espressione attraverso le varie forme dell'arte, contribuendo in tal modo a gettare luce sui bisogni dei pazienti - dichiara Marco Silano, direttore facente funzione del Cnmr dell'Iss-. Scienza e arte hanno un ruolo come terapia complementare per un approccio multidisciplinare alla salute".
Le storie di persone con malattie rare, conclude Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, "trovano espressione narrativa anche attraverso l'arte, in tutte le sue forme: con matita, penna, pennello, spartito o l'obiettivo di una macchina fotografica".