'The Rare Side', storie di quotidianità nelle malattie rare

(ANSA) - ROMA, 20 FEB - Fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive una malattia rara, raccontando diversità e unicità senza nascondere o esasperare. È l'obiettivo della terza edizione della campagna "#TheRAREside - Storie ai confini della rarità", lanciata dall'Osservatorio Malattie Rare (Omar) per la giornata mondiale delle malattie rare. La campagna passa da una formula solo digital, nella pandemia, a una mista. Mercoledì 22 febbraio le 5 video-storie che la compongono saranno presentate al cinema Quattro Fontane di Roma. Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele sono i nomi dei protagonisti.
    "La mission è portare le malattie rare nella quotidianità -spiega la direttrice Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli -. Perché questo sia possibile occorre che chi ne è affetto non sia considerato un 'essere speciale' ma una persona con sogni, progetti e interessi anche molto comuni, ma che per perseguirli deve superare ostacoli che non dovrebbero esserci. Molti possono e devono essere rimossi come la barriera culturale del 'noi' e del 'loro', le barriere architettoniche, i diritti stabiliti ma negati nella pratica". La storia di Clara è incentrata sulla diagnosi precoce e lo screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale (Sma). Clara grazie al progetto pilota di screening neonatale attivato nel Lazio, poi diventato legge regionale, ha potuto ricevere, prima ancora che manifestasse i sintomi, una diagnosi di Sma 1. Da qui una vita rivoluzionata, come sottolineano mamma Gloria e papà Fabio, grazie al rapido accesso alle terapie. Oggi sta bene e cammina.
    In "Libertà fa rima con accessibilità", invece, Valentina, la protagonista, parla di mobilità intesa anche come piacere di viaggiare. Il binomio lavoro-inclusione viene affrontato in "Diritti al lavoro". Secondo Mattia, il protagonista, l'obiettivo e abituare tutti a considerare la disabilità parte della vita di tutti i giorni. La terapia domiciliare è centrale in "Il mio tempo": la storia di Samuele, adolescente con la malattia di Pompe che da poco, grazie all'accesso al trattamento da casa, può vivere la sua routine evitando trasferte. C'è poi il rapporto tra persone e animali, in cui questi ultimi non sono considerati semplicemente da assistenza, bensì sotto il profilo del legame affettivo:ne parla "Un rapporto speciale". (ANSA).