Riduzione e abbandono dell'attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l'assistenza personale, l'acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il Mieloma Multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, quindi non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da 'tossicità finanziarie' che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver. Sono questi i principali risultati dell'indagine 'Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo' promossa da Ail, Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l'Emn Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda. L'obiettivo è fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l'efficienza del Sistema nel suo complesso. L'indagine si è avvalsa di un questionario messo a punto da un Board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell'EMN Italy European Myeloma Network Italy e ai loro caregiver.
Il Mieloma Multiplo conta 6.000 nuovi casi ogni anno e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. 'Il Mieloma Multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte 'peso' che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e
Per questo AIL si è fatta promotrice di questo 'viaggio'", afferma Giuseppe Toro, presidente Nazionale AIL. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. "La sopravvivenza del Mieloma- spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, vice presidente European Myeloma Network (EMN)- che tutt'ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni".