Sma: Puglia; Amati,prime evidenze efficacia diagnosi precoce

Sma: Puglia; Amati,prime evidenze efficacia diagnosi precoce

Un bambino senza sintomi si muove, l'altro a sta seduto


(ANSA) - BARI, 15 OTT - Prime evidenza dell'efficacia della diagnosi precoce dell'atrofia muscolare spinale (Sma),dopo la legge che ha introdotto in Puglia gli screening obbligatori alla nascita per individuare 59 malattie rare. A riferirlo è il presidente della prima commissione del Consiglio regionale pugliese, Fabiano Amati, primo firmatario della legge. "In Puglia la prima bimba con diagnosi precoce di Sma 1 - ha detto Amati - ha quasi sei mesi, riesce a stare seduta e non ha sintomi. Il secondo bimbo, invece, con diagnosi precoce di Sma 2, ha quattro mesi, si muove normalmente nella culla e anche lui non ha sintomi. E tutto questo grazie allo screening obbligatorio alla nascita e alla relativa possibilità di somministrazione di farmaci innovativi nella fase asintomatica", ha aggiunto.
    "Mentre ciò accade in Puglia, in quasi tutte le altre regioni italiane - prosegue - i bimbi malati di Sma rischiano, per diagnosi tardiva, il destino crudele di malattia grave e morte; e tutto questo per l'assenza colpevole dello screening obbligatorio. Una clamorosa ingiustizia". "Spero che tutti i politici e i media ascoltino la mia denuncia e - conclude Amati - non si stanchino di gridare al mondo, ogni giorno, la tragedia di un insopportabile roulette russa da federalismo sanitario".
    Dal dicembre scorso in Puglia è stato istituito lo screening obbligatorio su tutti i neonati per la diagnosi tempestiva della Sma. Il test è effettuato presso il Laboratorio di Genomica del Di Venere di Bari. Lo screening è stato istituito con legge dal Consiglio regionale della Puglia.
    (ANSA).
   

Leggi su www.ansa.it