Ridurre l'odissea diagnostica delle malattie rare e rendere uniforme l'accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. È questo l'obiettivo del progetto Argo, presentato oggi al Senato, che punta a ridurre fino al 60% i tempi per arrivare a una diagnosi corretta. Il progetto, su iniziativa del senatore Orfeo Mazzella, promosso dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e Helaglobe, sviluppato con il contributo della comunità scientifica e delle associazioni di pazienti, ha portato all'individuazione di 22 indicatori utili ad anticipare il sospetto diagnostico.
I risultati dello studio, coordinato da Giuseppe Limongelli, direttore del coordinamento malattie rare della Regione Campania, membro del Comitato nazionale per le malattie rare del Ministero della salute, che ha coinvolto 55 esperti di 18 Regioni, sono stati pubblicati sulla rivista Scientific Reports del gruppo Nature.
"La malattia rara è come un puzzle - spiega Limongelli-. Argo mette insieme i giusti tasselli per riconoscere i campanelli d'allarme e accelerare la diagnosi. Con questo modello vogliamo trasformare il sospetto clinico in un percorso certo, superando finalmente l'odissea che troppi pazienti vivono ancora oggi". In Italia, una persona con malattia rara attende mediamente oltre cinque anni per una diagnosi, che può arrivare fino a dieci anni nei pazienti più giovani. Il modello Argo vuole intervenire in questa fase critica, favorendo il corretto indirizzamento verso centri specializzati e accorciando sensibilmente i tempi. Lo studio ha individuato 22 segnali clinici ricorrenti che possono orientare il sospetto di malattia rara, tra questi: il coinvolgimento di più organi, sintomi atipici, diagnosi incerte o variabili nel tempo e percorsi sanitari frammentati con accessi ripetuti a diversi specialisti. Accanto agli aspetti clinici, il progetto evidenzia infine l'importanza di strumenti organizzativi come la formazione dei professionisti sanitari, l'integrazione delle informazioni e una maggiore conoscenza dei centri di riferimento, rafforzando il raccordo tra medicina territoriale e strutture specialistiche.
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