"C'è ancora tanto da fare
nell'offrire cure e servizi adeguati a tutti i livelli,
nazionale, regionale e locale. Quello che vogliamo fare è
superare le frammentazioni per cui si pensa che se hai una
malattia hai bisogno solo di cure. Sei una persona, e hai
bisogno di tutto". Lo ha detto la ministra per le Disabilità
Alessandra Locatelli al Meeting di Rimini, nel corso di un
incontro con i genitori di Sammy Basso, il ragazzo e attivista
affetto da progeria scomparso lo scorso anno.
"L'integrazione sociosanitaria non è stata davvero raggiunta
- ha detto ancora la ministra - e io voglio che insieme andiamo
a cambiare questa mentalità, anche di chi opera nei servizi. A
volte le persone ricevono le diagnosi e sono da sole. Questo non
è ammissibile". La ministra ha sottolineato l'importanza della
ricerca: "Ho incontrato tantissime famiglie colpite da malattie
rare: mi ha colpito quanto per loro sia importante sapere cosa
ha loro figlio. Dopo le diagnosi hanno affrontato diversamente".
"Qualcosa sta cambiando e questo mi incoraggia. Abbiamo in
corso una riflessione. C'è bisogno di umanità anche nelle
situazioni più complesse. Ogni persona ha bisogno di sentire
vicino qualcuno. Nella vicinanza e nell'umanità di un gesto puoi
trovare un conforto. Questo succede a tutti e non può essere
negato o tolto a nessuno. Bisogna fare di più nelle case, nei
servizi, negli ospedali, per superare l'idea un po' vecchia
perchè nasce dai servizi nati 40-50 anni fa, in cui le idee
erano differenti e c'erano necessità differenti. Lo sguardo oggi
va oltre, nella direzione di tenere insieme sia la cura e la
presa in carico sociosanitaria e anche la dimensione relazionale
e sociale".
"Prima le persone con disabilità non uscivano di casa - ha
concluso Locatelli - oggi ci sono persone con gravissime
situazioni che viaggiano, vanno in vacanza, hanno una vita che
vuole essere come tutti gli altri, così come dice la convenzione
Onu, che per noi è legge da 16 anni, anche se qualcuno pensa
ogni tanto sia solo un manualetto. Tutti i suoi principi cardine
dovrebbero essere implementati. Un po' più velocemente, se ci
riusciamo".
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