Il 31 maggio sarà la Giornata
regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con
malattia rara - Rare Sibling - in concomitanza con la giornata
europea dedicata alle malattie rare. Lo ha stabilito la Giunta
regionale lombarda su proposta dell'Assessore alla Famiglia,
Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Elena
Lucchini.
Questa figura, ha spiegato Lucchini, "rappresenta una
componente spesso invisibile ma molto coinvolta nella gestione
della malattia e nelle dinamiche familiari. Persone che, pur non
essendo pazienti diretti, vivono esperienze emotive e sociali
complesse che meritano di essere riconosciute e ascoltate. La
nostra - ha sottolineato - è una proposta di grande valore umano
e sociale, che pone al centro la cura della famiglia nella sua
interezza promuovendo una consapevolezza autentica".
Per contribuire a far conoscere questa condizione,
l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato nel 2018 il "Progetto
Rare Sibling" che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini
e adulti affetti da una malattia rara. L'obiettivo del lavoro, è
porre l'attenzione su un componente spesso sottovalutato, il
sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità
di vita complessiva all'interno dei nuclei familiari toccati
dalle malattie rare.
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