A inizio anno erano tredici le
Regioni ad aver attivato lo screening neonatale per l'atrofia
muscolare spinale in Italia, ora sono 15. Per monitorare la
copertura arriva una nuova mappa interattiva che permette di
visualizzare la situazione in tempo reale. È questo il nuovo
strumento lanciato dall'Osservatorio malattie rare che punta a
tenere alta l'attenzione fino ad arrivare "a una piena copertura
nazionale" del servizio.
Il nuovo strumento (osservatorioscreening.it), realizzato in
collaborazione con Famiglie Sma e con il contributo non
condizionante di Novartis, offre a genitori e operatori sanitari
una fonte aggiornata per comprendere lo stato dell'arte dello
screening per la Sma, una patologia genetica rara e molto
invalidante, che oggi però è trattabile, se diagnosticata
precocemente. Sono tre (Sicilia, Sardegna e Calabria), come
mostra la mappa, le regioni in cui è in programma l'avvio di
progetti sperimentali per aggiungere la Sma alle patologie già
oggetto di screening. Non risultano attive né in partenza
iniziative in Molise e Umbria, mentre nelle altre regioni il
servizio è già disponibile.
"L'accesso a informazioni chiare - spiega Ilaria Ciancaleoni
Bartoli, direttrice di Osservatorio Malattie Rare - può
contribuire ad accelerare i processi decisionali. Oggi per la
Sma esistono delle possibilità di trattamento in grado di
modificare la storia della malattia. Non è più possibile
attendere per garantire in maniera uniforme la diagnosi precoce
e la relativa presa in carico. La mappa vuole essere uno stimolo
per le Regioni che sono ancora ferme o a metà strada".
Sono 49, in Italia, le malattie sottoposte a Screening
neonatale esteso. L'inserimento della Sma tra queste è previsto
nella bozza del nuovo Dpcm di aggiornamento dei Livelli
essenziali di assistenza. Il testo, attualmente in fase
istruttoria, dovrà ottenere la validazione economica del Mef,
poi passare al vaglio della Conferenza Stato-Regioni e infine
ricevere i pareri delle Commissioni competenti di Camera e
Senato.
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