Malattie rare: sclerosi tuberosa, un corto con Pannofino

Malattie rare: sclerosi tuberosa, un corto con Pannofino

'Oltre 1 milioni di malati nel mondo ma scarsa attenzione'


Libero è un ragazzo affetto da sclerosi tuberosa, una malattia rara, che sogna di trovare un lavoro, emanciparsi e andare a vivere con i suoi amici ad Ostia.
    E' la storia raccontata nel film breve 'Libero - The rhythm of my life' diretto da Maurizio Rigatti e prodotto dall' Associazione Sclerosi Tuberosa APS (www.sclerosituberosa.org) e da Unicorno Visioniparallele, in collaborazione con Alfiere productions di Daniele Urciuolo.
    Il progetto, le cui riprese sono da poco terminate, è stato presentato in occasione del 25esimo anniversario dell'Associazione di famiglie che si occupa di questa rara malattia genetica che comporta la proliferazione di tumori benigni in diversi organi e tessuti, andando a comprometterne le funzionalità, principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il giovane attore scelto per interpretare il protagonista è Brando Pacitto, noto per aver recitato nelle serie "Braccialetti Rossi" e "Baby". Nel cast anche Anna Ferruzzo, Pietro Bontempo, Matteo Guadagno e l'amichevole partecipazione di Francesco Pannofino. "Il cinema è raccontare storie e ogni autore sceglie quali, in base alla propria sensibilità e visionarietà. Da sempre sono dalla parte delle minoranze, delle persone che non hanno voce e ormai da anni sostengo la missione dell'Associazione Sclerosi Tuberosa APS. Questo corto rappresenta una nuova occasione per ricordare a tutti che raro non è invisibile", così Maurizio Rigatti, da anni impegnato nella comunicazione per il sociale tra cinema e teatro. Circa 1 persona su 6.000 nasce con la ST e più di 1 milione nel mondo ne sono affette. "Purtroppo gode di scarsa attenzione da parte di politica, sanità e aziende farmaceutiche.
    Benché siano stati fatti importanti progressi clinici e genetici, la malattia è attualmente senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevederne l'evoluzione e le sue manifestazioni. La speranza è affidata alla ricerca e una maggiore attenzione delle politiche socio-sanitarie", afferma Francesca Macari, Presidente dell'Associazione. Il corto è sceneggiato da Alessandra Arcieri, mentre la direzione della fotografia è di Gianni Mammolotti, i costumi di Stefano Giovani, le musiche di Luca Longobardi e il montaggio di Maurizio Baglivo. 
   

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