(Di Elida Sergi) È uno sguardo dolce e curioso che si posa sul mondo quello di Maria Vittoria, conosciuta come Mavi. Ha nove anni, convive con l'atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia neuromuscolare genetica rara, e possiede una grande valigia di sogni, tra i quali quello di diventare una giornalista.
Mavi è seguita al Centro Clinico Nemo Pediatrico presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, dove ha potuto realizzare il suo sogno di fare un'intervista a una persona significativa per lei, il suo medico di riferimento, il professor Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica del Policlinico Gemelli.
"Poco tempo fa, Mavi è venuta in ospedale per i controlli di routine. Ci siamo ritagliate, come sempre, un nostro spazio di confronto e mi ha confidato il suo desiderio di diventare una giornalista - racconta Nicoletta Madia - referente progettazione pediatrica presso il Policlinico Gemelli -.Abbiamo accolto con entusiasmo questo desiderio ed organizzato un vero e proprio set tutto per lei nel quale potesse registrare la prima intervista della sua vita. Per Mavi è stata un'esperienza motivante ed entusiasmante, ma lo è stato ancor di più per noi. Valorizzare i talenti dei nostri bambini e ragazzi e creare opportunità di crescita è al centro delle nostre azioni quotidiane". I
l tema scelto da Mavi per la sua prima intervista è proprio l'atrofia muscolare spinale (Sma), la malattia da cui è colpita, e tante sono state le domande e le curiosità affrontate nell'intervista, con piglio da vera giornalista: dalla rivoluzione terapeutica per questa patologia, arrivata negli anni recenti e che ha cambiato l'approccio alla malattia, a una riflessione sui momenti di difficoltà che si incontrano nella professione medica quando accade di non ottenere i risultati sperati.
"L'intervista con Mavi è stata un'esperienza indimenticabile e allo stesso tempo una sfida alla ricerca delle parole adatte alla situazione - sottolinea il professor Eugenio Mercuri-. Ripercorrere con lei la rivoluzione terapeutica per la Sma è stato molto emozionante. Negli ultimi anni, infatti, grazie alla ricerca, alle terapie e ad una presa in carico multidisciplinare, è cambiata la storia naturale della patologia. Questo comporta una nuova prospettiva di vita e di qualità di vita per i bambini, i ragazzi e le loro famiglie. Prendersi cura di questi ragazzi non significa solo occuparsi degli aspetti medici e delle loro paure ma anche dei loro desideri, delle loro conquiste e sfide, come nel caso di questa intervista". L'iniziativa si inserisce nel progetto Donnenmd dedicato alle donne e patologie neuromuscolari promosso dalla Fondazione Policlinico Gemelli collaborazione con il Centro Clinico Nemo.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA